پاسخ به سوالات شما

بسم الله الرحمن الرحیم.  یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.مطالب این  تارنوشت توسط اعضای هیات مدیره انجمن نوروفیبروماتوز ایران نوشته می شود.  هدف ارائه آگاهی و آموزش برای درمانجویان و مردم و تیم سلامت است. قاعده این عالم بر سلامتی و صحت استقاعده این عالم بر فراوانی و ثروت است.www.irannf.com-در اردیبهشت 1395 انجمن بیماری نوروفیبروماتوز تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد. در اسفند 1397 انجمن ان.اف به عنوان یک انجمن حمایتی ملی در وزارت کشور ثبت رسمی شد.برای جزییات بیشتر در این باره به ادرس کانال تلگرامی زیر مراجعه شود @livingwithNF زندگی با نوروفیبروماتوز@yazdanimazdak09379108738 صدای نوروفیبروماتوز @iranneurofibromatosisآشنایی با نوروفیبروماتوز@iranneurofibromatosisصفحه اینستاگرامvoice_of_neurofibromatosisبا هم باشیم بهتر هستیم together we are betterبرکت، نور، عشق جاری باد پاسخ به سوالات شما...

شنبه پانزدهم بهمن ۱۴۰۱ - 11:53 - انجمن نوروفیبروماتوز ایران - کاترین از امریکا این نامه را برایم به ایمیل فرستادTo whom it may conce,My name is ,,, I’m a ... year old female from ....نامه را کامل قرار ندادمIt’s one thing to write an informative article but this article practically acknowledged my feelings, almost as if someone shouted at me: Katherine I understand you. I don’t know what else to say, I hope this email reaches the right person, May God bless and keep you. Thank you for making me feel seenترجمه آن با گوگل مترجم به صورت زیر استنام من کاترین است من یک زن ... ساله از ... هستم. من قبلاً هرگز این کار را انجام نداده بودم اما امشب داشتم مقاله شما را می خواندم و به محض اینکه کارم تمام شد این ایمیل را پیدا کردم و فقط باید تلاش می کردم و تشکر می کردم. اخیراً تشخیص داده شد که من مبتلا به نوروفیبروماتوز 2 هستم، با برخی از همکارانم (من در بیمارستان... در ... کار می کنم) و اعضای خانواده در مورد آنچه که در من می گذرد چند گفتگو در مورد آن داشته ام اما هیچ کس نتوانسته است احساسات من را درک کند. حتی سعی کنید به روشی که با این مقاله انجام شد آنها را تصدیق کنید. فیبروم ها به هیچ جایی نزدیک صورتم حرکت نکرده اند، فقط آنها را در شکم و پاهایم دارم که به راحتی پوشانده می شود اما زندگی من را بدبخت کرده اند. با خواندن مقاله اشک در چشمانم جاری شد، مقاله تک تک احساسات و جزئیاتی را که احساس می کنم و به احتمال زیاد تا پایان عمر احساس می کنم را در بر می گیرد و نمی توانم به اندازه کافی از شما تشکر پاسخ به سوالات شما...

بسم الله الرحمن الرحیم.  یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.مطالب این  تارنوشت توسط اعضای هیات مدیره انجمن نوروفیبروماتوز ایران نوشته می شود.  هدف ارائه آگاهی و آموزش برای درمانجویان و مردم و تیم سلامت است. قاعده این عالم بر سلامتی و صحت استقاعده این عالم بر فراوانی و ثروت است.www.irannf.com-در اردیبهشت 1395 انجمن بیماری نوروفیبروماتوز تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد. در اسفند 1397 انجمن ان.اف به عنوان یک انجمن حمایتی ملی در وزارت کشور ثبت رسمی شد.برای جزییات بیشتر در این باره به ادرس کانال تلگرامی زیر مراجعه شود @livingwithNF زندگی با نوروفیبروماتوز@yazdanimazdak09379108738 صدای نوروفیبروماتوز @iranneurofibromatosisآشنایی با نوروفیبروماتوز@iranneurofibromatosisصفحه اینستاگرامvoice_of_neurofibromatosisبا هم باشیم بهتر هستیم together we are betterبرکت، نور، عشق جاری باد پاسخ به سوالات شما...

بسم الله الرحمن الرحیم.  یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.مطالب این  تارنوشت توسط اعضای هیات مدیره انجمن نوروفیبروماتوز ایران نوشته می شود.  هدف ارائه آگاهی و آموزش برای درمانجویان و مردم و تیم سلامت است. قاعده این عالم بر سلامتی و صحت استقاعده این عالم بر فراوانی و ثروت است.www.irannf.com-در اردیبهشت 1395 انجمن بیماری نوروفیبروماتوز تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد. در اسفند 1397 انجمن ان.اف به عنوان یک انجمن حمایتی ملی در وزارت کشور ثبت رسمی شد.برای جزییات بیشتر در این باره به ادرس کانال تلگرامی زیر مراجعه شود @livingwithNF زندگی با نوروفیبروماتوز@yazdanimazdak09379108738 صدای نوروفیبروماتوز @iranneurofibromatosisآشنایی با نوروفیبروماتوز@iranneurofibromatosisصفحه اینستاگرامvoice_of_neurofibromatosisبا هم باشیم بهتر هستیم together we are betterبرکت، نور، عشق جاری باد پاسخ به سوالات شما...

بسم الله الرحمن الرحیم.  یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.مطالب این  تارنوشت توسط اعضای هیات مدیره انجمن نوروفیبروماتوز ایران نوشته می شود.  هدف ارائه آگاهی و آموزش برای درمانجویان و مردم و تیم سلامت است. قاعده این عالم بر سلامتی و صحت استقاعده این عالم بر فراوانی و ثروت است.www.irannf.com-در اردیبهشت 1395 انجمن بیماری نوروفیبروماتوز تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد. در اسفند 1397 انجمن ان.اف به عنوان یک انجمن حمایتی ملی در وزارت کشور ثبت رسمی شد.برای جزییات بیشتر در این باره به ادرس کانال تلگرامی زیر مراجعه شود @livingwithNF زندگی با نوروفیبروماتوز@yazdanimazdak09379108738 صدای نوروفیبروماتوز @iranneurofibromatosisآشنایی با نوروفیبروماتوز@iranneurofibromatosisصفحه اینستاگرامvoice_of_neurofibromatosisبا هم باشیم بهتر هستیم together we are betterبرکت، نور، عشق جاری باد پاسخ به سوالات شما...